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¿En dónde puedo obtener información acerca de una condición genética particular?

Servicios Genéticos en Idaho article

(Nota: Usted encontrará estos artículos en diferentes páginas de internet. Use el botón "back" cuando termine y quiera regresar a esta página.)

FamilyHay un número de recursos disponibles para personas que quieren aprender más acerca de condiciones genética específicas. En seguida se listan algunos sitios del Internet que proveen información acerca de condiciones específicas al igual que sitios que proveen enlace a grupos de apoyo para varias condiciones.

Los grupos de apoyo genético a menudo tienen la información más actualizada y práctica disponible. Ellos proveen información a los dos, a las familias y a los profesionales médicos.


CENTRO EDUCATIVO DE GENÉTICA
(GENETICS EDUCATION CENTER )

Centro médico de la Universidad de Kansas
(University of Kansas Medical Center)
www.kumc.edu/gec/support (contains links to Spanish sites)
Búsqueda, enlaces comprensivos a información acerca de condiciones genética, Recursos para enseñar genética, incluyendo enlaces a información del proyecto genoma, noticias, planes de lecciones, y mucho más. Este sitio le proveerá enlace para casi todo lo que usted necesita en el mundo de genética.

CENTRO DE APRENDIZAJE DOLAN DNA
(DOLAN DNA LEARNING CENTER)

Laboratorio de Cold Spring Harbor Laboratory
(Cold Spring Harbor Laboratory)
www.yourgenesyourhealth.org (Este vínculo aún no está disponible en español)
Este sitio provee información básica e interactiva en un número de desordenes genéticos. Esta información incluye: La herencia de los desordenes, los síntomas, causa, incidencia y tratamiento. 

ALIANZA DE GRUPOS DE APOYO DE GENÉTICA
(ALLIANCE OF GENETIC SUPPORT GROUPS)
1-800-336-GENE
www.geneticalliance.org/diseaseinfo/search.html (Este vínculo aún no está disponible en español)
La alianza es una coalición internacional de individuos, profesionales y organizaciones de apoyo que proveen con conexiones a grupos de apoyo, recursos educativos, información de investigaciones recientes y otros sitios informativos en el Internet.

MARCH OF DIMES
www.modimes.org (disponibles en inglés y en español)
La March of Dimes Le puede asistir proveyéndole con la información acerca de defectos de nacimiento específicos y ayudándole a encontrar otros recursos al igual que grupos de apoyo apropiados.

GENE TESTS
www.genetests.org (Este vínculo aún no está disponible en español)
Gene Tests provee artículos actualizados para proveedores de salud acerca de varias condiciones genéticas. Una vez que esta en el sitio, escoja Gene Reviews y escriba el nombre de la condición genética para la cual necesita información.

MEDLINE PLUS
www.nlm.nih.gov/medlineplus/genetictestingcounseling.html (disponibles en inglés y en español)
Medline Plus provee enlaces a una variedad de condiciones genéticas al igual que información básica de genética, servicios genéticos y pruebas genéticas.

ORGANIZACION NACIONAL PARA DESORDENES RAROS (NORD)
(NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS)
www.rarediseases.org/ (Este vínculo aún no está disponible en español)
NORD es una federación única de organizaciones de salud voluntarias dedicadas a ayudar a personas con enfermedades raras “huérfanas” y en asistir las organizaciones que les sirven. NORD está comprometido a la identificación, tratamiento, y cura de los desórdenes a través de educación, abogacía, investigación, y servicio.

¿Cómo obtengo información acerca de genética en general?

Los siguientes sitios le ayudarán a comenzar con información básica y avanzada acerca de genética y usos médicos de genética. Estos sitios le serán de más ayuda si está buscando información básica o si está trabajando en un proyecto escolar.
 
CENTRO EDUCATIVO DE GENÉTICA
(GENETICS EDUCATION CENTER )

Centro médico de la Universidad de Kansas
(University of Kansas Medical Center)
www.kumc.edu/gec/support (contains links to Spanish sites)
Búsqueda, enlaces comprensivos a información acerca de condiciones genética, Recursos para enseñar genética, incluyendo enlaces a información del proyecto genoma, noticias, planes de lecciones, y mucho más. Este sitio le proveerá enlace para casi todo lo que usted necesita en el mundo de genética.

CENTRO DE APRENDIZAJE DOLAN DNA
(DOLAN DNA LEARNING CENTER)

Laboratorio de Cold Spring Harbor Laboratory
(Cold Spring Harbor Laboratory)
www.yourgenesyourhealth.org (Este vínculo aún no está disponible en español)
Este sitio provee información básica e interactiva en un número de desordenes genéticos. Esta información incluye: La herencia de los desordenes, los síntomas, causa, incidencia y tratamiento. 

ALIANZA DE GRUPOS DE APOYO DE GENÉTICA
(ALLIANCE OF GENETIC SUPPORT GROUPS)
1-800-336-GENE
www.geneticalliance.org/diseaseinfo/search.html (Este vínculo aún no está disponible en español)
La alianza es una coalición internacional de individuos, profesionales y organizaciones de apoyo que proveen con conexiones a grupos de apoyo, recursos educativos, información de investigaciones recientes y otros sitios informativos en el Internet.

MARCH OF DIMES
www.modimes.org (disponibles en inglés y en español)
La March of Dimes Le puede asistir proveyéndole con la información acerca de defectos de nacimiento específicos y ayudándole a encontrar otros recursos al igual que grupos de apoyo apropiados.

GENE TESTS
www.genetests.org (Este vínculo aún no está disponible en español)
Gene Tests provee artículos actualizados para proveedores de salud acerca de varias condiciones genéticas. Una vez que esta en el sitio, escoja Gene Reviews y escriba el nombre de la condición genética para la cual necesita información.

MEDLINE PLUS
www.nlm.nih.gov/medlineplus/genetictestingcounseling.html (disponibles en inglés y en español)
Medline Plus provee enlaces a una variedad de condiciones genéticas al igual que información básica de genética, servicios genéticos y pruebas genéticas.

ORGANIZACION NACIONAL PARA DESORDENES RAROS (NORD)
(NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS)
www.rarediseases.org/ (Este vínculo aún no está disponible en español)
NORD es una federación única de organizaciones de salud voluntarias dedicadas a ayudar a personas con enfermedades raras “huérfanas” y en asistir las organizaciones que les sirven. NORD está comprometido a la identificación, tratamiento, y cura de los desórdenes a través de educación, abogacía, investigación, y servicio.


CENTRO RECURSO DE GENÉTICA Y PRUEBAS PARA RECIÉN NACIDOS DE LOS ESTADOS UNIDOS
(GENETIC AND NEWBORN SCREENING RESOURCE CENTER OF THE UNITED STATES)
genes-r-us.uthscsa.edu/ (Este vínculo aún no está disponible en español)
Provee información y recursos en el área de pruebas para recién nacidos y genéticas que benefician a los profesionales de salud, la comunidad de salud pública, consumidores y oficiales del gobierno.


ClínicasGenéticas — ¿Cómo puedo encontrar en Idaho un Especialista en Genética o un Consejero en Genética?

Genética General — Pediatría y Adultos

Programa de Servicios Genéticos
Departamento de Salud y Bienestar, Boise, ID
Genetics Board Certification: Consejería en Genética, Genética General
Citas: Teléfon (208) 334-2235 ext. 261 Fax: (208) 334-2382
Esta clínica provee servicios en: Genética general, Genética de cáncer, Metabólica y endocrina.Preguntas: Póngase en contacto con Anne Spencer, MS CGC (208) 334-2235 Ext. 258
spencera@dhw.idaho.gov   

Consejería Genética Prenatal

St. Luke’s Maternal Fetal Medicine
Perinatal Services, Boise, ID
Genetics Board Certification: Consejería Genética
Otra Certificación: Obstetricia -Ginecología
Citas: Teléfon (208) 381-3088 Fax: (208) 381-4314
Esta clínica provee servicios en: Diagnóstico prenatal
Preguntas: Póngase en contacto con Heidi Nagel MS CGC (208) 381-3088 nagelh@slrmc.org o con Jennifer Eichmeyer
eichmeyj@slrmc.org

Consejería en Genética del Cáncer

Citas para el St. Luke’s Mountain State’s Tumor Institute: Teléfono (208) 381-2734 Fax: (208) 381-3276
Preguntas: Póngase en contacto con Jennifer Eichmeyer MS (208) 381-2734
eichmeyj@slrmc.org
St. Alphonsus Cancer Treatment Center Prevention, Early Detection and Genetics Program Citas:
Teléfon (208) 367-4222 Fax (208) 367-4164
Preguntas: Póngase en contacto con Debra Mercy MS, CRNP, AOCN (208) 367-2273 o 1-866-208-3677
debrmerc@sarmc.org

Proveedores de Servicios Genéticos Fuera de Idaho

Los siguientes sitios proveen búsqueda en bases de datos de clínicas genéticas y Consejeros de Genética a través del país y alrededor del mundo.

Gene Tests
www.genetests.org (Este vínculo aún no está disponible en español)
Una vez que está en el sitio, escoja la tecla del directorio de clínicas.

Sociedad Nacional de Consejeros de Genética
(National Society of Genetic Counselors)
www.nsgc.org (Este vínculo aún no está disponible en español)
Una vez que esta en el sitio, escoja encontrar un consejero.

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