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Niños con Problemas de Salud Crónicos y la Familia

Doctor and Child

Tal vez existan algunas veces en la vida cuando usted personalmente experimenta el reto o la angustia de tener a un niño enfermo. Muchos investigadores han encontrado que el tener a un niño enfermo o lastimado es la situación más estresante que un padre de familia puede enfrentar.

El número de niños con una condición crónica (una que es de largo plazo y no tiene cura o que deja al niño con algunas limitaciones en su capacidad de vivir una vida normal) está aumentando cada año. Las familias de niños con una enfermedad crónica se pueden fortalecer, debilitar o disolver a causa de este reto.

Los padres de familia a menudo se sienten divididos cuando tienen que cuidar al niño enfermo, criar a sus otros hijos, lidiar con las demandas del trabajo y encontrar tiempo para cuidarse a sí mismos. Los padres de familia se darán cuenta que los tiempos de estrés, las subidas y bajadas que al principio parecen imposibles de tratar, se hacen más fáciles y más esperados mientras aprenden a lidiar con la enfermedad del niño.

No hay manera de sentirse bien o mal como padre. Cada familia debe encontrar su propia manera de lidiar con el estrés y los cambios de vida que ocurren con una situación crónica.

Nurse and ChildEs importante que las parejas reconozcan que cada uno puede lidiar con el estrés de diferente manera. Muchas personas sienten la necesidad de hablar sobre lo que está pasando; otros prefieren pensar o mantener sus sentimientos para sí mismos. Ninguno está bien o mal. Lo que es importante es comunicarse entre sí y apoyarse el uno al otro en este proceso.

Si hay otros niños en la familia, entienda que los hermanos pueden ser afectados si tienen a un hermano enfermo o lastimado. Ellos se sienten destrozados al querer tener a sus papás con ellos y tener su rutina normal y entender que los padres necesitan estar con el niño enfermo.

Los hermanos tal vez se sientan culpables por querer tener a los papás en casa, o tal vez se sientan enojados sobre la situación entera y cómo los afecta a ellos mismos. A los niños no les gusta ver a sus papás dolidos o llorando. Ellos tal vez se sientan atrapados entre padre y madre que están tensos y se lastiman entre sí.

"Arriesgándose para compartir" ayuda a crear relaciones fuertes.
Algunos puntos que debe recordar:
 
  • Los sentimientos no son ni buenos ni malos.

  • Los sentimientos son simplemente mensajes que nos dicen lo que está pasando por dentro.

  • Atrévase a identificar lo que está sintiendo, póngale un nombre y compártalo.

  • No deje sin examinar los sentimientos negativos o expréselos de alguna manera apropiada.
Tomado de  "Relationships, Entrusting Our Hearts" (Las Relaciones, Confiando en Nuestros Corazones) por Charles Finck y apareciendo en Connections, Volumen 6.2, Invierno 2002, Red de Padres del Estado de Washington (Washington State Fathers Network).
Maneras de ayudarle durante este proceso:

Para los padres de familia:

  • Reconocer que usted no puede hacer todo. Está bien dejar que otros le ayuden. Cuando alguien dice “si le puedo ayudar en algo, dígame”, deje que le ayuden.

    Mantenga una lista a la mano. Deles tareas que ellos puedan hacer como ir a la tienda a comprar comida, cocinar y llevar comidas a su casa, llevarle a los niños a juegos o a la escuela, ayudarle con la ropa o con el quehacer doméstico.

    Pida ayuda con el transporte al hospital o del hospital, para usted o para los hermanos, si así lo necesita.

  • Deje que otros se queden con el niño enfermo para que usted pueda tomar descansos, para ver a los otros niños o para dormir en casa. Deje que sus amistades lleguen a su casa para que usted pueda salir por períodos cortos de tiempo.

  • Desarrolle un horario que le ayude a mantenerse al pie de las cosas cuando la situación se pone más estresante.

  • Coma, salga a caminar, pase tiempo con su pareja y hablen sobre otras cosas además de la enfermedad de su hijo.

  • Deje que las afiliaciones y creencias religiosas lo apoyen a usted y a su familia.

  • Decida quién más necesita saber, como los consejeros escolares, los maestros, los proveedores del cuidado de los niños y la enfermera de la escuela. Todos le puedan dar apoyo a su familia.

  • Use los servicios de asesoramiento cuando los necesite.

  • Comprenda que sus otros niños tal vez retrocedan en su desarrollo (tal vez regresen a chuparse el dedo, a necesitar pañales, etc.). Este retroceso es natural porque es parte de la manera normal de lidiar con la tensión. Sin embargo, fíjese bien en los cambios de comportamiento, en los berrinches, si se meten en problemas en la escuela, si no siguen las reglas en casa, etc.

    Si está observando estos cambios en sus otros hijos entonces usted tal vez tenga que dejar que más personas le ayuden o busque asesoramiento.

Para los hermanos:

  • La atención. Por lo menos una vez al día trate de hacer contacto con cada niño para ver cómo le va. Trate de comunicarse con ellos en alguna rutina, como antes de acostarse, antes de la siesta. Tanto como le sea posible trate de proteger las comidas especiales y las salidas con los niños. Trate de asistir a sus funciones escolares y actividades de interés. No haga promesas que no puede cumplir.

  • No cambie las reglas familiares. ¿Qué comportamiento espera? Éste debe ser igual al de antes de la enfermedad.

  • El horario. Los niños necesitan saber su rutina y el horario del día.

  • Las visitas. Deje que vayan al hospital, antes de la primera visita explíquele al niño lo que puede esperar. Describa lo que tal vez vea o escuche. Tenga a un capellán, a una enfermera o a un amigo disponible para que le ayude al niño después de la visita si lo necesita.

  • Dígale la verdad a los hermanos. Si la situación no va bien, ellos sabrán probablemente antes de que usted les diga. Si tienen la edad apropiada, inclúyalos en lo que está sucediendo y las decisiones de salud que están tomando.

“No existen palabras equivocadas, pero sí existen palabras que tienen importancia.”
No tenga miedo de preguntar cómo puede ayudar.
Consejos para los amigos y los miembros de la familia

Si la crisis no está sucediendo en su familia sino que le está pasando a un amigo o a un miembro de la familia, siga ofreciendo su ayuda. Sea específico sobre lo que ofrece.

En lugar de decir “dígame en qué puedo ayudar” diga “yo transportaré esta semana y compraré la comida.” Siga ofreciendo su ayuda hasta que la situación se resuelva. En situaciones de largo plazo con el tiempo muchas familias se empiezan a sentir olvidadas.


Este artículo fue escrito por Patty Soran RN, MS, Clinical Resource Manager at Saint Alphonsus Regional Medical Center, Boise, Idaho, y Cara Brown, RN, MSN, Children Matter, Boise, Idaho.


Recursos Adicionales

(Nota: Usted encontrará estos artículos en diferentes páginas de internet. Use el botón "back" cuando termine y quiera regresar a esta página.)

Red Nacional de Descanso ARCH (ARCH National Respite Network) — Este sitio es un vínculo que le conecta a una lista de hojas informativas disponibles en línea con respecto al cuidado de enfermera en una crisis, el descanso para los niños con discapacidades y con enfermedades crónicas o con una enfermedad incurable, los hermanos de niños con necesidades de salud y de desarrollo especiales y mucho más.

Llame o entre en el sistema con el 2-1-1 Idaho CareLine para obtener referencias adicionales a los recursos en Idaho, a hospitales, a grupos de apoyo y a consejeros que tal vez le puedan ayudar.

Touchstone, el centro para niños y adolescentes de luto (Touchstone, the center for grieving children and adolescents) — Provee un ambiente de apoyo para niños, adolescentes y sus familias que están sintiendo la muerte de un padre, de una madre, de un hermano o de un miembro cercano de la familia. El sitio web incluye información útil como también clases y grupos de apoyo disponibles en el área de Boise, Idaho.